Fabulous Rian aan het woord

​​
"Sinds ik getrouwd ben op mijn 18e, nu alweer 35 jaar geleden, staat mijn leven in het teken van ziek zijn.
Mijn man en 2 kinderen hebben namelijk een zeer zeldzame ziekte: Common Variabele Immuun Deficiëncy (CVID).
Een onbegrepen ziekte die ontzettend veel impact heeft op je dagelijkse bestaan en in alles doorwerkt, zowel sociaal als op medisch gebied.  We hebben dit altijd verbloemd, gewoon doorzetten en geen medelijden opwekken was ons motto. 

Maar…….veel geleerd bij het ouder worden. Nadat ik 4 jaar geleden door een specialistisch verpleegkundige uit het ziekenhuis ben gevraagd om hun Patiënt Advocate te willen worden, waarbij ik mij inzet voor (chronisch) zieke (kanker)patiënten heb ik het besluit genomen dit te gaan doen. Al mijn kennis en kunde kan ik hierin kwijt. Wat ben ik blij dat ik dat heb gedaan! Het balletje is gaan rollen en het is inmiddels uitgegroeid tot een “pro Deo” functie.

​Het geeft mij veel voldoening iets te kunnen betekenen voor mijn medemens, dat ik mij op deze wijze in kan zetten om de kwaliteit van het leven van een (chronisch) zieke te verhogen."

"Mijn persoonlijke drijfveer is samen met de zorgprofessionals te bouwen aan het realiseren van patiëntwaarde en dit continu te verbeteren, met als insteek  ‘wie is de patiënt en wat is zijn behoefte?’   
Zo heb ik van mijn zwakheid, vaak in confrontatie met ziek zijn, mijn kracht kunnen maken.

Het maken van deze fotosessie is voor mij zowel een afsluiting, maar ook de start van het vertrouwen op, en inzetten van mijn eigen kracht en autonomie*…..
Dit ben ik! 
Zoals ik ben."
Rian

* Een autonoom persoon probeert zaken na te streven die voor hem of haar belangrijk of waardevol zijn en bewandelt op die manier een eigen levenspad.
​